接力棒传递希望,期待生命曙光。
新年之际,渐冻症抗争者、慈善信托创立者蔡磊在公开信中披露了自己的近况。
他表示,已四肢基本瘫痪,说话模糊,依赖眼控技术沟通,吞咽和呼吸逐渐衰弱,每天与死神擦肩而过。
然而,蔡磊坚信,渐冻症抗争的接力棒不会失落。
他在信中提到,中国新增的60多位渐冻症患者每天都在绝望中挣扎,需要更多的“蔡磊”站出来。
此前颁发的“生命科学破冰奖”表彰了科学家在渐冻症治疗上的突破,尤其是SOD1和FUS基因型的治疗研究。
蔡磊期待未来颁发5000万大奖,象征拯救生命的英雄出现,渐冻症被攻克。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿揭晓了“生命科学破冰奖”,中美瑞康创始人李龙承获奖。
奖项旨在鼓励在渐冻症研究上有杰出贡献的科学家、公司,推动科学研究。
蔡磊透露,2024年总投入超过4000万元,其中对外科研捐助超3000万元,设立奖学金和奖项。
展望2025年,他计划搭建科研AI大脑,扩大合作,加大科研信息与病友分享。
蔡磊呼吁病友积极参与科研,奉献遗体,共同对抗渐冻症。
蔡磊,中国电子发票推动者,曾任京东集团财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。
2019年10月确诊渐冻症后,他全身心投入拯救渐冻症患者的生命。
渐冻症是一种罕见病,患者通常因肌肉萎缩逐渐失去行动能力,病因不明,无法治愈,平均生存期仅3—5年。
蔡磊已经与渐冻症抗争6年,借助AI技术完成演讲,表示:“与其等死,不如战斗!”
蔡磊新年公开信全文
致渐冻症病友们:接力棒不会掉落,让我们共同奋斗
过去一年,我们颁发了“生命科学破冰奖”,向为渐冻症治疗做出贡献的科学家致敬。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,标志中国在渐冻症治疗上的突破。
我们向所有为渐冻症研究努力的科学家、公司、医生们致以敬意。期待未来颁发5000万大奖,象征拯救生命的英雄出现,渐冻症被攻克。
过去一年,我与渐冻症抗争,深感艰难。但从未后悔,因为我知道每一次努力都可能为患者带来希望。
回顾2024年,我们科研合作推进,与众多教授、科研机构建立联系,成立联合实验室,10条药物管线进入临床。
我们与全球科学家合作,开展国际合作,患者更加团结,科研投入增加。
展望2025年,我们将搭建科研AI大脑,扩大合作,分享科研信息,为患者提供更好的治疗。
在此,我呼吁病友们积极参与科研,奉献遗体,共同对抗渐冻症。我们团结一心,定能攻克这一顽疾,迎来生命的曙光!
蔡磊
眼控书于北京
2025年1月1日晨
来源:证券时报 B48
希望蔡磊及所有与渐冻症抗争的人们能够继续坚持,相信终有一天能够战胜病魔,迎来生命的曙光。